정부가 희귀질환자 의약품의 안정적인 공급을 위해 의약품을 비롯한 의료기기, 특수식 생산·판매자에 대한 지원 방안 등을 논의하기 위한 관계 중앙행정기관 및 유관기관이 참여하는 ‘희귀질환 지원 정책협의체’를 구성·운영하는 근거를 마련한다.

질병관리청 22일 국무회의에서 이 같은 내용을 주로 하는 ‘희귀질환관리법 시행령’일부 개정령안이 의결됐다고 밝혔다.

개정안은 희귀질환자의 진단 및 치료와 관련된 의약품, 의료기기, 특수식 생산·판매자에 대한 행정적·재정적 지원을 통해 희귀질환자에게 의약품 등을 안정적으로 공급하고자 마련됐다.

협의체는 질병관리청 만성질환관리국장을 위원장으로, 관계 중앙행정기관(기획재정부, 농림축산식품부, 보건복지부, 식품의약품안전처 등) 및 희귀질환 관련 기관·단체의 임직원 등 총 10인 이내로 구성돼 협의·조정하게 된다.

주된 사항으로는 ▲행정적·재정적 지원을 위한 세부 지원방안 마련 및 점검에 관한 사항 ▲희귀질환 지원 현황에 대한 관계기관 간 정보공유, 활용 등에 관한 사항 ▲협의체의 위원장이 희귀질환의 진단과 치료에 관한 행정적·재정적 지원의 대상·범위·절차 등을 정하고자 필요하다고 인정하는 사항 등이다.

지영미 질병관리청장은 “이번 법령 개정으로 희귀질환의 진단과 치료를 위한 의약품, 의료기기 및 특수식을 생산·판매하는 자에 대한 실질적 지원이 강화되기를 기대한다”며, “앞으로도 희귀질환 환자의 진단·치료·지원 전 과정에 대한 관리체계 기반 마련을 위해 관계부처 및 민간 단체와의 협력을 확대해 나가겠다.”라고 말했다.