전국에 2개뿐인 소아 투석실, 가산수가도 없는 필수의료 사각지대

▲ 옥살산뇨증으로 혈액투석을 하며 신장이식을 대기하고 있는 13세 여아를 황원민 대한신장학회 홍보이사와 주치의인 세브란스 어린이병원 소아신장과 이금화교수가 인형을 선물로 주며 응원하고 있다.

▲ 폐이식 수술후 신장기능이 악화돼 혈액투석중인 7세 여아를 황원민 대한신장학회 홍보이사와 주치의인 세브란스 어린이병원 소아신장과 박평강교수가 인형을 선물로 주며 응원하고 있다.

     대한신장학회는 5월 어린이날을 맞아 세브란스 어린이병원 소아투석실을 방문해 소아투석환자들을 응원하고 선물을 전달했다고 6일 밝혔다.

세브란스 어린이병원 소아투석실은 지난해 국내 두 번째로 개소한 소아 전용 혈액투석실이다. 국내 소아 만성콩팥병 환자는 약 1,000명 내외로 추산되며, 이 가운데 상당수는 투석 또는 신장이식 대기 상태에 있다.

특히 혈액투석이 필요한 소아 환자는 약 80명 규모로 파악되지만, 전문적인 소아 혈액투석실은 전국에 2곳 뿐이다. 이로 인해 일부 환아들은 성인 투석실 한켠에서 치료를 받거나, 왕복 4~5시간을 이동해 서울대병원 또는 세브란스병원 소아투석실로 원정 투석을 다니고 있다.

소아 혈액투석은 성인 투석보다 훨씬 세심한 관리가 필요하다. 체구가 작고 혈역학적 변동이 커 투석 중 상태 변화가 잦으며, 중증 환아의 경우 의료진 2명이 4시간 동안 집중적으로 돌봐야 하는 고난도 필수의료 영역이다. 그러나 환자 수가 적고, 현재 소아 수술·시술 등에 적용되는 소아 가산수가가 소아 혈액투석에는 충분히 반영되지 않아 병원 입장에서는 시설 투자와 인력 확보가 쉽지 않은 실정이다.

실제로 국내에서 활동 중인 소아신장내과 전문의는 20여 명 남짓으로 알려져 있으며, 소아 투석 진료 체계는 매우 취약한 상황이다. 전국에 소아 전용 혈액투석실이 2곳으로 늘어난 것도 지난해 11월 이후의 일이다.

대한신장학회 황원민 홍보이사는 “어른도 견디기 힘든 혈액투석을 작은 체구의 어린이들이 받고 있는 모습을 직접 보니 마음이 매우 아팠다”며 “정부와 학회가 함께 노력해 우리나라 만성콩팥병 정책을 더 선진화하고, 어린이부터 노인까지 전 세대·전 주기를 아우르는 콩팥병 관리 체계가 마련되기를 바란다”고 말했다.