(사)한국희귀‧난치성질환연합회, 사회복지공동모금회와 협력으로 희귀질환 극복 응원하는 ‘얼룩말 캠페인’ 통해 희귀질환 환자 교통비 지원 사업 전개

21일(월)부터 참여자 모집… 1인당 연 최대 50만 원 교통비 지원 예정

2017년부터 이어온 희귀질환 인식 개선 위한 사회공헌 캠페인

   한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 희귀질환에 대한 인식을 제고하고, 환자들의 질환 극복을 응원하기 위한 ‘얼룩말 캠페인’의 일환으로 2025년 희귀질환 환자 교통비 지원 사업의 참여자를 모집한다고 17일 밝혔다.

‘얼룩말 캠페인’은 한국화이자제약이 전 세계 약 7,000여 종의 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 응원하기 위해 2017년부터 진행해 온 사회공헌 프로그램으로, 말발굽 소리를 들었을 때, 소리의 주인공이 일반적인 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’일 수 있다는 가능성을 떠올려야 한다는 의미를 담았다.

▲한국화이자제약은 희귀질환 인식 개선 및 환자 지원을 위한 ‘얼룩말 캠페인’의 일환으로 (사)한국희귀‧난치성질환연합회, 사랑의열매 사회복지공동모금회와 3자 업무협약을 체결했다.

캠페인 가운데 교통비 지원 사업은 2020년부터 여러 기관의 협력을 통해 희귀질환 환자들의 경제적인 부담을 경감하기 위해 진행하고 있다.

올해 교통비 지원사업은 이달 21일부터 31일까지로 신청 기간 동안 지원 요건을 충족하는 신청자를 대상으로 하며, 치료를 위해 발생한 교통비 및 유류비를 환자 1인당 최대 50만 원까지 지원한다. 교통비 지원 기간은 7월 1일부터 내년 3월 31일까지다.

신청은 (사)한국희귀‧난치성질환연합회 홈페이지에서 교통비 지원사업 신청서 및 개인정보 수집‧이용 및 제3자 제공 동의서를 내려받아, 추가 서류와 함께 우편으로 접수하면 된다. 지원 대상자 발표는 내달 27일 (사)한국희귀‧난치성질환연합회 홈페이지에 공개된다.

한국화이자제약 오동욱 대표이사 사장은 “희귀질환 환자들은 진단과 치료 접근이 어려워 고립되기 쉬운 상황에 놓여 있다”라며, “한국화이자제약은 ‘환자의 삶을 바꾸는 혁신(Breakthroughs that change patients’ lives)’이라는 기업 목적 아래 다양한 영역에서 환자들의 치료 접근성 향상을 위한 노력을 이어가고 있다”라고 전했다.

이어 “이번 얼룩말 캠페인을 통해 환자들의 경제적 부담 경감에 실질적 도움이 되기를 기대하며, 앞으로도 희귀질환 환자들의 어려움을 함께 나누고 사회적 관심을 높이기 위한 활동을 지속 추진해 나갈 것”이라고 덧붙였다.

(사)한국희귀‧난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀질환 환자들은 치료를 받기 위해 장거리 이동이 불가피한 경우가 많아 교통비 부담이 상당하다”라며 “이에 대한 실질적인 지원이 절실한 상황”이라고 설명했다.

김 회장은 “얼룩말 캠페인이 9년째 이어지며 희귀질환에 대한 사회적 인식이 점차 높아지고 있음을 체감하고 있다”며, “앞으로도 캠페인을 통해 희귀질환 환자들이 치료 과정에서 겪는 현실적 어려움 해결과 더 나은 치료 환경 조성을 위해 지속적으로 협력하겠다”라고 말했다.

한편 얼룩말 캠페인은 한국화이자제약과 (사)한국희귀‧난치성질환연합회, 사랑의열매 사회복지공동모금회 등 3개 기관이 협력해 운영하고 있다.

한국화이자제약은 캠페인 운영을 지원하며, 사랑의열매 사회복지공동모금회에 캠페인 및 교통비 지원에 필요한 기부금을 마련해 전달하고, (사)한국희귀‧난치성질환연합회는 수혜자 모집 및 선정 등 사업 전반 운영을 맡는다. 캠페인에 참여하는 세 기관은 최근 3자 업무협약을 체결하고, 앞으로도 파트너십을 바탕으로 희귀질환 환자 지원을 위한 협력을 지속적으로 이어간다는 방침이다.