글로벌 바이오 제약회사 입센코리아(대표 양미선)는 (사)한국희귀‧난치성질환연합회(회장 김재학)와 함께 희귀질환 환자의 가족 및 보호자를 위한 ‘희귀질환 가족 케어 프로그램’을 여름 휴가철을 맞아 공동으로 진행한다고 23일 밝혔다.

▲입센코리아가 (사)한국희귀난치성질환연합회와 희귀질환 보호자 케어 프로그램 협약식을 맺고 기념촬영을 하고 있다. (사진 왼쪽부터 연합회 한득진 과장, 입센코리아 심정환 희귀질환&항암제 사업부 전무, 연합회 정진향 사무총장, 입센코리아 양미선 대표, 입센코리아 윤성은 대외협력전무, 연합회 심지애 사회복지사)

이번 프로그램은 희귀질환 환자를 돌보는 가족들이 겪는 신체적‧정서적 부담을 덜어주고자 기획됐으며, 특히 여름 휴가철에 더욱 커지는 돌봄 부담에 주목했다.

입센코리아와 연합회는 8월 한달간 돌봄 가족 및 보호자 25명을 선정해 그들이 원하는 물품을 구매하거나, 하고 싶은 활동을 지원할 수 있도록 재정적인 도움을 제공한다.

여러 연구 결과에 따르면, 희귀질환 보호자들은 대부분 부모가 간병을 담당하고 있으며, 돌봄 부담으로 인해 자신의 건강과 감정 관리에 어려움을 겪고 있으며, 전반적인 삶의 질 또한 일반인보다 낮아 심리적 영역과 생활 환경에서 도움이 절실한 것으로 나타났다.

입센코리아 양미선 대표는 “희귀질환 환자뿐 아니라 그들을 헌신적으로 돌보는 가족과 보호자의 삶의 질 향상은 우리 사회의 사명 중 하나”라며, “이번 케어 프로그램으로 여름 휴가철에 소외될 수 있는 돌봄 가족과 보호자들에게 잠시나마 휴식과 위로가 되기를 바란다”고 전했다.

(사)한국희귀‧난치성질환연합회 정진향 사무총장은 “희귀질환은 치료 자체도 어렵지만 돌봄 부담으로 온 가족이 복지 사각지대에 내몰려 있다”며, “이번 프로그램으로 희귀질환 환자 가족을 위한 정서적 지원의 중요성이 전달되기를 바란다”고 말했다.

입센코리아는 앞으로도 희귀질환 환자 및 가족의 실질적인 삶의 질 향상을 위해 다양한 사회공헌 활동을 지속할 예정이다.