소아청소년 콩팥센터, 국내 유일의 소아청소년 전용 투석 기관...매해 캠프 개최

환자 및 보호자, 의료진 포함 90명 참석..정확한 질환정보 제공 및 정서적 지원

   서울대어린이병원 소아청소년 콩팥센터가 지난달 6일부터 8일까지 ‘2025년 전국 소아청소년 온드림 신장캠프’를 개최해 만성콩팥병으로 투석을 받고 있는 환자와 보호자에게 특별한 추억을 선물했다고 23일 밝혔다.

만성 콩팥병은 3개월 이상 지속되는 신장 손상이 있거나 신장 기능이 감소하는 질환이다. 이 질환을 앓고 있는 환자는 신장 이식을 받을 때까지 혈액투석 또는 복막투석을 지속적으로 받아야 한다. 콩팥센터는 국내 유일의 소아청소년 전용 투석 기관으로, 환자 및 보호자에게 정확한 정보를 제공하고 정서적 지원을 위해 2012년부터 매해 ‘전국 소아청소년 온드림 신장캠프’를 개최하고 있다.

▲ 서울대어린이병원 소아청소년 콩팥센터가 지난달 4∼6일 ‘2025년 전국 소아청소년 온드림 신장캠프’를 개최했다.

정몽구 재단(이사장 정무성)이 주최하고 서울대어린이병원과 대한소아신장학회가 주관한 이번 캠프에는 만성콩팥병 환자 및 보호자 57명과 의사, 간호사, 약사를 포함한 의료진 21명 등 총 90명 참석했다.

2박3일간 워터페스티벌 ‘폭싹 젖었수다’, 명랑운동회, 부모간담회 등 다양한 프로그램이 진행됐다. 특히 투석하는 환자의 편의를 위해 객실마다 투석백과 기계를 구비하고 정서적 지원을 위한 스트레스 관리프로그램이 마련돼 만족도가 높았다.

▲ 서울대어린이병원 워터페스티벌 ‘폭싹 젖었수다’ 행사

캠프는 참가자들의 환한 미소로 마무리됐다. 캠프에 참석한 한 보호자는 “아이가 신장질환을 안고 태어나 단 한 번도 여행을 떠나지 못했다. 투석에 필요한 짐만으로도 마음이 무거워지고 준비물을 빠뜨릴까 두려워, 여행을 도전할 용기를 못 냈다”며, “이번 캠프 덕분에 아이와 함께 첫 여행을 다녀와 기쁘고, 캠프에서 만난 다른 가족들과 소통하면서 나 혼자가 아니라는 위로를 받았다”고 전했다.

강희경 소아청소년 콩팥센터장은 “이번 캠프를 통해 환아들과 가족들에게 특별한 추억을 선사할 수 있어 뜻깊었다”며, “앞으로도 투석치료를 받는다고 위축되지 말고 ‘우리도 다 할 수 있다’는 마음으로 자신감을 가질 수 있도록 곁에서 늘 함께하고 지속적으로 노력할 것”이라 말했다.

한편 서울대어린이병원은 만성콩팥병, 신장이식 및 희귀신장질환을 진료하는 소아청소년 콩팥센터를 운영 중이며, 사회복지사·약사·영양사·소아투석전문간호사·소아투석전문의사 등이 참여하는 다학제 치료를 통해 체계적이고 전문적인 진료를 제공하고 있다.