- 진단부터 성인기 이행까지, 소아청소년 1형당뇨병 관리 전 과정을 성장 단계별로 정리

- 윤재경재단과 25년간 이어온 교육 중심 진료 협력의 성과를 체계적으로 반영

   소아청소년 1형당뇨병은 췌장에서 인슐린이 거의 분비되지 않아 평생 인슐린 치료가 필요한 자가면역 질환으로, 진단 순간부터 치료를 넘어 일상 전반에 걸친 ‘삶의 관리’를 요구하는 질환이다.

서울대어린이병원 소아청소년당뇨병교실은 이러한 특성을 반영해 25년간 축적한 진료·교육 경험을 집약한 ‘소아청소년 1형당뇨병 올바르게 관리하기’를 발간했다.

▲ 책자 표지  ▲ 1형당뇨병의 발생과 진행 단계. 유전적 소인을 바탕으로 자가면역 반응이 진행되며, 무증상 단계에서 혈당 이상을 거쳐 당뇨병으로 진단된다.

이 책자는 아이의 성장 단계에 맞춰 반복적으로 활용할 수 있도록 구성된 소아청소년 1형당뇨병 교육 지침서다.

지침서는 당뇨병 관리 정보를 단순히 정리하는 데 그치지 않고, 진단 직후 아이와 부모가 가장 먼저 마주하게 되는 질문과 심리적 반응에서 출발한다. 아이가 느끼는 위축감이나 부모의 막막함은 누구나 겪을 수 있는 과정임을 짚고, 이러한 상태를 관리 교육의 출발점으로 삼는 데 초점을 맞췄다.

▲ 저혈당과 합병증 위험을 동시에 낮추기 위한 1형당뇨병 관리 목표와 핵심 원칙. 인슐린 치료, 혈당 측정, 식사·운동 관리, 심리적 적응과 반복 교육이 통합적으로 이뤄져야 함을 보여준다.

책에는 혈당 모니터링과 인슐린 주사, 인슐린 펌프를 포함한 인슐린 집중 치료, 식사·운동 관리 등 실제 진료와 교육 현장에서 활용도가 높은 관리 방법이 담겼다. 특히 영유아기부터 학동기, 청소년기, 성인기로 이어지는 성장 과정에 따라 관리의 초점을 달리하고, 보호자 중심의 관리에서 점차 아이 스스로 관리에 참여하도록 돕는 교육 흐름을 반영한 것이 특징이다.

또한 학교에서의 혈당 관리와 저혈당 대처, 급식 및 체육 활동 참여, 또래 관계 속에서의 심리사회적 적응 등 병원 진료실을 넘어 일상과 학교에서 반복적으로 마주하는 상황을 구체적으로 다뤄, 가정과 교육 현장에서 활용할 수 있도록 구성했다. 책은 아이가 성장 과정에 맞춰 관리 역량을 키워갈 수 있도록 돕는 교육적 관점을 일관되게 유지하고 있다.

책자는 ▲1부 소아청소년기 1형당뇨병 올바로 알기 ▲2부 1형당뇨병 관리의 원칙 ▲3부 심리사회적 적응 ▲4부 당뇨병 합병증과 기타 건강 관리 ▲5부 건강하고 행복한 성인으로 등 총 5부로 구성됐다. 부록에는 성장도표와 인슐린 집중 치료 조정 알고리즘, 성인기 이행 전 체크리스트 등 현장에서 바로 활용할 수 있는 자료가 수록됐다.

집필에는 서울대어린이병원(신충호·이영아·이윤정 교수, 구민정 간호사, 김지영 영양사, 오지혜 사회복지사), 서울특별시보라매병원(이성용 교수), 분당서울대병원(김재현 교수) 등 의료·간호·영양·사회복지 분야의 다학제·다기관 교육팀이 참여해, 25년간 축적된 진료·교육 경험을 반영했다. 이 책자는 소아청소년 당뇨병 환자 교육을 장기간 지원해 온 윤재경재단의 전액 지원으로 제작됐다.

‘소아청소년 1형당뇨병 올바르게 관리하기’는 2025년 12월 31일 공식 발행됐으며, 대한소아내분비학회, 대한당뇨병학회, 당뇨병간호사회, 당뇨병영양사회, 보건교사회 등 관련 학회와 전국 보건·의료 및 교육 현장에 무상으로 배포된다. 오는 4월 11일에는 의료진을 대상으로 이 지침서의 교육 현장 활용 방안을 공유하는 심포지엄도 개최될 예정이다.

신충호 소아청소년과 과장은 “이번 지침서는 소아청소년당뇨병교실이 윤재경재단과 25년간 이어온 교육·진료 협력의 성과를 반영한 결과물”이라며 “앞으로도 교육을 중심으로 한 진료 모델을 통해 환아와 가족의 장기적인 관리 역량 향상을 지원해 나가겠다”고 말했다.