(사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀질환 어린이와 형제자매 초청 특별한 나들이

환자와 가족의 일상에 쉼과 추억을 선사하는 사회공헌 활동 이어가

▲ 롯데월드 민속박물관에서 전통문화를 체험하는 희귀질환 어린이·형제자매와 입센코리아 임직원

 ▲ ‘입센 커뮤니티 데이(Ipsen Community Day)’ 행사 후 단체 기념 촬영

     글로벌 중견 바이오제약사인 입센코리아(대표 양미선)는 9일 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀질환을 앓고 있는 어린이와 형제자매들을 초청해 롯데월드 민속박물관 및 아쿠아리움에서 ‘입센 커뮤니티 데이(Ipsen Community Day)’를 진행했다.

이번 행사에는 희귀질환 어린이와 형제자매 30여명과 입센코리아 임직원들이 함께 참여해 하루 동안 문화·체험 활동을 즐기며 뜻깊은 시간을 보냈다.

‘입센 커뮤니티 데이(Ipsen Community Day)’는 입센의 글로벌 사회공헌 프로그램의 일환으로, 임직원이 매년 하루를 지역사회에 환원하며 환자와 가족의 삶에 긍정적인 변화를 만들고자 마련된 활동이다. 입센코리아는 그동안 (사)한국희귀·난치성질환연합회와의 지속적인 협력을 통해 희귀질환 환자와 가족을 위한 다양한 지원 활동을 이어오고 있다.

이번 행사에서 참가자들은 롯데월드 민속박물관에서 한국의 전통문화와 생활사를 체험하고, 아쿠아리움에서는 다양한 해양 생물을 관람하며 일상에서 벗어난 즐거운 추억을 쌓았다. 특히 치료와 병원 방문으로 제한적인 일상을 보내는 희귀질환 어린이뿐 아니라, 돌봄의 과정에서 상대적으로 소외되기 쉬운 형제자매들까지 함께 초청함으로써 가족 모두에게 의미 있는 휴식의 시간을 제공했다는 점에서 그 의미를 더했다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회 유지현 회장은 “희귀질환 환아들과 가족들은 치료와 돌봄으로 인해 일상적인 여가와 체험의 기회가 제한되는 경우가 많다”며, “이번 입센 커뮤니티 데이는 아이들뿐 아니라 형제자매와 가족 모두가 함께 웃고 추억을 나눌 수 있었던 소중한 시간이었으며, 이러한 따뜻한 관심과 연대가 환자 가족들에게 큰 힘이 된다”고 말했다.

입센코리아 양미선 대표는 “입센 커뮤니티 데이는 환자 중심 가치를 실천하고, 환자와 가족의 삶을 보다 가까이에서 이해하고자 하는 입센의 철학을 담은 활동”이라며, “앞으로도 환자단체와의 협력을 통해 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 지속 가능한 사회공헌 활동을 이어가겠다”고 밝혔다.

입센코리아는 이번 행사를 통해 ‘환자 중심 가치 실현과 사회적 책임 강화(Focus on Patients and Society)’라는 기업의 핵심 미션을 다시 한번 확인했으며, 향후에도 지역사회 및 환자 단체와의 긴밀한 파트너십을 바탕으로 의미 있는 사회공헌 활동을 지속해 나갈 계획이다.