현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 주최 및 후원하고, 서울대학교병원 희귀질환센터와 서울권역희귀질환전문기관이 주관하며, 질병관리청이 후원하는 ‘CMK & 서울대학교병원 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌’가 오는 24일 오후 2시경 서울대학교어린이병원 지하 1층 제일제당홀에서 개최된다.

본 공개강좌는 2025년부터 시행해 온 프로그램으로, 희귀질환의 특성상 질환 관련 정보 접근성이 제한된 점을 고려해 환자와 보호자의 수요를 반영한 심층 교육 프로그램으로 운영하고 있다.

이번 강좌에서는 소아 희귀질환의 치료로서 중요한 ‘영양 관리’에 대한 ▲크론병과 뇌 건강을 위한 케톤식 식단 관리, ▲관련 질환 환자 대상 사회복지 혜택 등을 종합적으로 다룬다, 이를 통해 환자와 가족들은 다양한 전문 의료진으로부터 질환 관리에 대한 정보를 통합적으로 제공받고, 사회복지 서비스에 대한 실질적인 안내도 함께 받을 수 있도록 했다.

특히, 희귀질환 환자와 가족이 질환을 보다 주체적으로 관리하고, 치료 과정 전반에서 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 민·관이 협력해 마련한 프로그램이라는 점에서 의미가 있다. 또한 희귀질환 환자 가족의 의료·복지 궁금증을 해소하고 관리 역량을 강화하는 소중한 자리가 될 것으로 기대된다.

주요 프로그램으로는 ▲소아 크론병의 영양 치료 ▲장을 위한 선택: 크론병 배제 식사의 이해와 적용 ▲우리 아이 뇌 건강을 위한 케톤식이: 적용 가능한 질환 바로알기 ▲밥상이 약이 되는 순간: 치료로서의 케톤식 ▲소아 희귀질환 영양관리에서의 사회복지 서비스 안내 등이며, 이후에는 질의응답 순으로 이어진다.

서울대학교병원 희귀질환센터·서울권역희귀질환전문기관은 앞으로도 전문 의료진이 참여하는 공개강좌를 지속적으로 운영해 환자 및 보호자가 의료진과 직접 소통하며 질환 관리에 대한 이해를 높이고 실질적인 관리 역량을 강화할 수 있도록 지원한다는 계획이다.

아울러, 올해 하반기에는 ‘희귀질환 전문 의료진과 함께하는 공개강좌’의 일환으로 ‘희귀 선천성 심장병(단심실)’을 주제로 한 강좌를 개최할 예정으로 돼 있다.