4인 가족 모두 ‘결절성 경화증’으로 고통받고 있는 가정, 한 달 주사치료제 비용만 220만원인 ‘성인발병 스틸병’ 환우, ‘혈구탐식성 림프조직구증’을 진단받아 잦은 입·퇴원과 외래치료로 고액의 치료비가 발생되고 있는 환아. 모두 희귀난치병으로 고통받고 있는 사람들이다.

희귀난치병 환자들에게 가장 절실한 것은 병원 치료비 지원이다. 희귀난치병은 완치가 어렵고 평생, 지속적으로 치료를 받아야 하기 때문에 희귀난치성 질환을 가진 환자가 있는 가정은 빈곤층으로 떨어질 개연성이 매우 높다.

서울대학교병원(병원장 정희원)은 지난 21일 병원 대한의원 건물 제1회의실에 하나은행(은행장 김종준)과 재단법인 바보의 나눔(이사장 조규만 주교)이 희귀난치병 환우를 지원하는 '하나된 바보' 성금전달식을 가졌다고 22일 밝혔다.

<사진> 왼쪽부터 조규만 주교 재단법인 바보의 나눔 이사장, 정희원 서울대학교병원장, 김종준 하나은행장.

이번 성금은 바보의 나눔과 하나은행이 공동 금융상품을 개발해 2011년 7월부터 판매된 기부 금융상품인 ‘바보의 나눔 일반통장 및 체크카드’, ‘바보의 나눔 적금’ 계좌개설을 통해 형성된 기금(가입계좌 좌수당 100원씩 하나은행 기부, 약 40여만 명)과 더불어 3만5000여 명의 적금 가입자들이 만기 해지시 적금의 일부 또는 전액을 기부해 마련됐다.

성금은 희귀난치병으로 고통받고 있는 환우들의 사연을 전국 상급종합병원 사회사업실로부터 접수받아 전달식이 열린 서울대학교병원 환우 4명 외에도 9개 병원, 16명에게 총 1억8000여만 원이 전달되어지며 환우들의 의료비뿐만 아니라 생계비까지도 고려해 지원하게 된다.

이날 전달식에는 김종준 하나은행 은행장, 조규만 주교 바보의 나눔 이사장, 환우들의 치료를 담당하는 상급종합병원을 대표해 정희원 서울대학교병원 병원장 등 관계자들이 참석했다.